A Patricia nadie le dijo nada sobre la enfermedad de sus hijos Christopher y Patrick. Cuando nacieron, ni ella ni Tom, su esposo, pensaron que un golpe provocado por la caída de una bicicleta, les revelaría un futuro que terminaría con la vida de sus vástagos. Los menores padecían una extraña enfermedad conocida como Distrofia Muscular de Duchenne.
Desde ese momento, Pat, como es conocida Patricia, decidió hacerse pasar por una científica con tal de encontrar la cura para el padecimiento que provocaba que sus hijos no pudieran saltar, que no pudieran siquiera subir un escalón para llegar a su cuarto de juguetes.
Aunque quiso, no pudo evitar que Christopher y Patrick se convirtieran en parte de la estadística que apunta a que en Estados Unidos existan entre 10 mil y 12 mil personas que la padecen.
Pat Furlong se hizo pasar por científica para encontrar la cura a la enfermedad de sus hijos. (Foto: BBC)
«La primera vez que noté algo raro con mis dos hijos, fue al darme cuenta que no eran muy fuertes», contó Pat Furlong a la BBC. Ella era enfermera en Ohio y Tom, era médico de profesión. Ninguno de los dos se explicaba la debilidad de sus pequeños hasta que Christopher, de 15 años, se cayó de la bicicleta.
El menor se distendió el tendón de Aquiles y al inflamarse su pantorrilla, sabían que lo que venía no sería fácil. «Pasé con él toda la noche y cuando Tom llegó, me dijo que lo lleváramos con un amigo ortopedista», declaró Pat. Ahí fue cuando les dieron el diagnóstico, uno que la estadounidense no iba a aceptar tan fácil: Distrofia Muscular de Duchenne.
Este padecimiento implica un desgaste progresivo del músculo, que causa la pérdida de su función. Es causado por una mutación en el gen que codifica la distrofina, una proteína que previene el daño de la membrana de las células musculares. La enfermedad se diagnostica desde que son bebés, pues no pueden sostener la cabeza con facilidad. El promedio de vida es de 29 años.
La Distrofia Muscular de Duchenne afecta a 250 mil personas en el mundo. (Foto: PJ Saunders)
Cuando esto sucedió, eran los años 70 y no había tanta información sobre el síndrome. Fue entonces que Pat comenzó a acudir a los laboratorios a pedir información haciéndose pasar por una científica que investigaba la enfermedad. «Buscaba que me trataran como una profesional y quería saber cuánto conocían y cuánto dinero tenían para entender mejor lo que se sabía y lo que no», aseveró Pat.
Sin redes sociales que pudieran identificar si era o no una estudiosa de la Distrofia Muscular de Duchenne, tuvo acceso a diversas carpetas de investigación pero todo era inútil, pues para la enfermedad no hay cura. Sus hijos fallecieron al poco tiempo, los dos la padecían y murieron a los 17 y 15 años, respectivamente. Cuando un médico descubrió la verdadera identidad de Pat, compartió con ella sus investigaciones respecto al padecimiento y comenzaron a trabajar juntos.
«Me eché a llorar en su oficina y le conté. Me dijo que sus experimentos habían fracasado». Fue en 1994 cuanto Pat entonces decidió hacer público su caso a la par de fundar la organización Parent Project Muscular Distrophy, la más grande en Estados Unidos dedicada exclusivamente a las investigaciones de este padecimiento.
Los padres hacen cualquier cosa por ayudar a sus hijos a sentir menos dolor. (Foto: Diario Extra)
La función de la organización que Pat lidera no es única para con los científicos que investigan sobre el síndrome, también tratan de apoyar a los padres para seguir juntos en la lucha en la búsqueda de la cura de esta enfermedad que aqueja a sus hijos.
«No creo que me puedan llamar loca en esta comunidad. Ninguno de nosotros es un padre loco», sentenció Pat Furlong, quien desde 1994, sigue atendiendo la fundación para ayudar a encontrar una solución a este problema que afecta a más de 250 mil personas alrededor del mundo.
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