La rara enfermedad de Liam, el joven que podría morir por quedarse dormido

Gustavo PinedaMartes, 28 de noviembre de 2017 15:25

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Unas mil 500 personas en el mundo sufren esta rara enfermedad y sólo Liam ha vivido lo suficiente para contar cada noche que ha muerto y revivido en su cama.

Liam Derbyshire es un adolescente británico que puede realizar todas sus actividades cotidianas durante el día. Pero en la noche cuando se va a dormir, sus padres rezan para volverlo a ver con vida al día siguiente. Cuando nació en la comunidad de Gosport, al sudeste de Inglaterra, los doctores le dieron menos de una semana de vida tras diagnosticarlo con el síndrome de hipoventilación central congénita.

 

Esta rara enfermedad literalmente afecta el sistema nervioso central y autónomo, lo cual provoca que al instante deje de respirar. Su condición también es conocida como “La Maldición Ondina”, debido al parecido de una leyenda germánica que relata la infidelidad de un hombre que le juró amor eterno a una ninfa de nombre Ondina, quien lo maldijo con un hechizo diciendo que si se quedaba dormido, moriría y así sucedió.


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A sus 18 años y superando toda limitante médica posible, Liam no cree en hadas ni en maldiciones, sólo intenta no morir mediante una máquina que lo mantiene vivo en las noches. Kim, la mamá de Liam, aseguró en entrevista al medio Barcrot TV que su hijo jamás ha tenido una buena noche.

 

«Desde el día en que nació Liam nunca tuvo una buena noche de sueño».

 

Su síndrome afecta a unas mil 500 personas en todo el mundo y genera un enorme riesgo de daño a los órganos, especialmente al cerebro. Desde el primer día, Liam duerme en una cama eléctrica llena de sensores que detectan sus espasmos, activa un ventilador que genera oxígeno directamente a sus pulmones y lo obliga a exhalar.

 

«Sin esa maquina no podría vivir. No sabemos qué pasará de un minuto a otro».

 


Con el paso de los años, la supervivencia de Liam ha sentado nuevos malestares que se convirtieron en irreparables para su sistema inmunológico, de hecho, los doctores no pueden ofrecer un diagnóstico correcto sobre su estado mental y daño cerebral. Por su parte, Liam es un gran constructor de vehículos eléctricos a base de miles de piezas de Lego.

 

«Mi padre sólo me ayuda con los cables», dijo el joven en entrevista con la BBC.

 

Peter Derbyshire, padre de Liam, afirmó que su hijo ha superado cualquier reto, y a pesar de su condición, nunca se ha quejado porque disfruta cada momento con su familia. 


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Gustavo Pineda Gustavo Pineda Periodista

Muy Guerrerense, Michoacán me adoptó en el 2008, pasé por las llamas del Edomex y llegué al paraíso de la CDMX.

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